ごあいさつ

理事長  寄川 壽明

 このホームページは、私たちNPO法人静岡県難病団体連絡協議会の活動や、難病に関する情報等を広く報せ理解して頂くために開設しました。どうぞこのホームページをご覧頂き、当協議会の活動をご理解頂くと共に、難病を持つ障害者が暮らしやすい社会の実現に向けて、なお一層のご協力をお願い致します。

 さて、私たちは、障害がある人もない人も共に生き、そのどちらもが暮らしやすい社会の実現を願っています。2016年4月に障害者差別解消法が施行されたことを受け、静岡県ではこの法律が確かな実効力を持つための条例制定に向け、地域の実情に即した差別の解消を推進するため、関係団体との意見交換会等を実施しております。当協議会ではこの条例の制定に向けて、難病・慢性疾患患者の代表として静岡県に要望していきます。これからも静岡県難病団体連絡協議会の活動をあたたかく見守っていただきますようよろしくお願い申し上げます。


沿革・組織

沿 革

1983年  5月 :県下10の難病・慢性疾患・小児慢性疾病患者団体により、地域難病連として全国で26番目に創設されました。
1983年  9月 :機関誌「難連しずおか」を創刊しました。
1985年 :日本難病・疾病団体協議会(略称JPA)に加入しました。
1985年10月 :「合同難病医療・生活・就労相談会」をスタートしました。
2005年  4月 :NPO法人に組織変更しました。
2005年12月 :静岡県より「静岡県難病相談支援センター」の運営管理事業を受託しました。
2015年  7月 :難病ピアサポーター制度(静岡県受託事業)がスタートしました。

組 織

  • 理事長・副理事長・理事・監事は、加盟団体代表者等より選任されます。
  • NPO法人静岡県難病団体連絡協議会は、「事務局」と「静岡県難病相談支援センター」を設置し、主任相談支援員等の職員を配置しています。

活動報告書、決算報告書

クリックしますと報告書が見られます。
ダウンロードができない場合、リンクを右クリックし、「名前を付けてリンク先を保存」からダウンロードしてください。

活動報告書

2015年度活動報告書    (PDF形式 約790KB)

決算報告書

2015年度決算報告書    (PDF形式 約161KB)

静岡県難病連の活動

国会請願・署名・募金活動

毎年10月から翌年3月にかけて、加盟団体会員が、難病慢性疾患・小児慢性疾病患者の医療・生活・就労など療養環境の改善を目指して、全国統一国会請願署名・募金活動を展開し、5月に静岡県選出の国会議員に施策の充実を請願しています。

募金活動

機関紙「難連しずおか」

当協議会の機関誌「難連しずおか」を1年に2回発行しています。

バックナンバーをクリックしますと機関誌が見られます。
ダウンロードができない場合、リンクを右クリックし、「名前を付けてリンク先を保存」からダウンロードしてください。

共生週間作品展

毎年2月最終日は、Rare Disease Day(世界希少・難治性疾患の日)です。JPA(日本難病・疾病団体協議会)の支援・協力を得てその前後の1週間を共生週間(共生をめざす週間)として作品展を開催しています。
難病患者が、リハビリを目的に、また日頃の楽しみにと制作した絵画・手芸品・写真・書画等の作品を展示し、広く県民の皆様にご覧頂くことで、難病等への理解を深めて頂いています。

加盟団体難病患者の作品より

共生週間作品展の展示画像1枚目

共生週間作品展の展示画像2枚目

共生週間作品展の展示画像3枚目

共生週間作品展の展示画像4枚目

交流会の開催

難病・慢性疾患・小児慢性疾病患者とその家族が集まり、励まし合い、親睦を深めると共に情報交換を行う交流会を開催しています。

交流会の写真

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