ＮＰＯ法人静岡県難病団体連絡協議会

ごあいさつ

理事長  丸山　美里

 　この度、理事長という身に余る大役を仰せつかりました丸山美里と申します。全国パーキンソン病友の会 静岡支部の支部長をしております。これからパーキンソン病を含めた数多くの難病に関する皆様の代表となるという事に正直、進行性難病患者の私にはとても重背であり、不安もいっぱいです。しかしそれ以上に私は皆さんとお互いの病を理解しあい、行政をはじめ医療、福祉とのパイプラインをどのように築いていくかを考え、より社会で生きやすく、そして治療への道のりを切り開いていき、みんなで喜びをわかち合いたく思います。　難病連の活動に、どうか皆様のご理解とご協力を承りますように心からお願い申し上げます。

沿革・組織

沿　革

１９８３年  ５月	：県下１０の難病・慢性疾患・小児慢性疾病患者団体により、地域難病連として全国で２６番目に創設されました。
１９８３年  ９月	：機関誌「難連しずおか」を創刊しました。
１９８５年	：日本難病・疾病団体協議会（略称JPA）に加入しました。
１９８５年１０月	：「合同難病医療・生活・就労相談会」をスタートしました。
２００５年  ４月	：NPO法人に組織変更しました。
２００５年１２月	：静岡県より「静岡県難病相談支援センター」の運営管理事業を受託しました。
２０１５年  ７月	：難病ピアサポーター制度（静岡県受託事業）がスタートしました。
２０１８年  ４月	：静岡市より「静岡市難病相談支援センター」の運営管理事業を受託しました。

組　織

理事長・副理事長・理事・監事は、加盟団体代表者等より選任されます。
NPO法人静岡県難病団体連絡協議会は、「事務局」と「静岡県難病相談支援センター」を設置し、主任相談支援員等の職員を配置しています。

静岡県難病連の活動

国会請願・署名・募金活動

毎年10月から翌年3月にかけて、加盟団体会員が、難病慢性疾患・小児慢性疾病患者の医療・生活・就労など療養環境の改善を目指して、全国統一国会請願署名・募金活動を展開し、5月に静岡県選出の国会議員に施策の充実を請願しています。

機関紙「難連しずおか」

当協議会の機関誌「難連しずおか」を１年に２回発行しています。

バックナンバーをクリックしますと機関誌が見られます。
ダウンロードができない場合、リンクを右クリックし、

「名前を付けてリンク先を保存」からダウンロードしてください。

• 機関誌「難連しずおか」　９１号   (PDF形式 約 1.50MB
• 機関誌「難連しずおか」　９０号   (PDF形式 約 15.37MB
• 機関誌「難連しずおか」　８９号   (PDF形式 約 1.96MB)
• 機関誌「難連しずおか」　８８号   (PDF形式 約 1.77MB)

共生週間作品展

毎年２月最終日は、Rare Disease Day（世界希少・難治性疾患の日）です。JPA（日本難病・疾病団体協議会）の支援・協力を得てその前後の１週間を共生週間（共生をめざす週間）として作品展を開催しています。
難病患者が、リハビリを目的に、また日頃の楽しみにと制作した絵画・手芸品・写真・書画等の作品を展示し、広く県民の皆様にご覧頂くことで、難病等への理解を深めて頂いています。

加盟団体難病患者の作品より

 

交流会の開催

難病・慢性疾患・小児慢性疾病患者とその家族が集まり、励まし合い、親睦を深めると共に情報交換を行う交流会を開催しています。