ごあいさつ
理事長 大石 眞裕
この度、令和4年6月11日の総会におきまして、鈴木孝尚氏の後任として理事長に就任いたしました大石眞裕と申します。平成29年より副理事長を務めさせていただいておりましたが、鈴木元理事長の体調が思わしくないことから辞任のお申し出があり、もとよりその様な器ではございませんが、重責を継がせて頂くことになりました。
私ごときが何かできるわけではありませんが、皆様とともに少しでも難病に対する理解を深めて頂けるように啓蒙していけたらと考えております。どうぞ今後とも御指導・ご協力のほど宜しくお願い申し上げます。
沿革・組織
沿 革
| １９８３年 ５月 | ：県下１０の難病・慢性疾患・小児慢性疾病患者団体により、地域難病連として全国で２６番目に創設されました。 |
| １９８３年 ９月 | ：機関誌「難連しずおか」を創刊しました。 |
| １９８５年 | ：日本難病・疾病団体協議会（略称JPA）に加入しました。 |
| １９８５年１０月 | ：「合同難病医療・生活・就労相談会」をスタートしました。 |
| ２００５年 ４月 | ：NPO法人に組織変更しました。 |
| ２００５年１２月 | ：静岡県より「静岡県難病相談支援センター」の運営管理事業を受託しました。 |
| ２０１５年 ７月 | ：難病ピアサポーター制度（静岡県受託事業）がスタートしました。 |
| ２０１８年 ４月 | ：静岡市より「静岡市難病相談支援センター」の運営管理事業を受託しました。 |
組 織
- 理事長・副理事長・理事・監事は、加盟団体代表者等より選任されます。
- NPO法人静岡県難病団体連絡協議会は、「事務局」と「静岡県難病相談支援センター」を設置し、主任相談支援員等の職員を配置しています。
静岡県難病連の活動
国会請願・署名・募金活動
毎年10月から翌年3月にかけて、加盟団体会員が、難病慢性疾患・小児慢性疾病患者の医療・生活・就労など療養環境の改善を目指して、全国統一国会請願署名・募金活動を展開し、5月に静岡県選出の国会議員に施策の充実を請願しています。
機関紙「難連しずおか」
当協議会の機関誌「難連しずおか」を１年に２回発行しています。
バックナンバーをクリックしますと機関誌が見られます。
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