ごあいさつ

理事長  鈴木 孝尚

 今年度の理事長に就任いたしました鈴木です。加盟患者会の皆様にご支援をいただきNPO法人 静岡県難病団体連絡協議会の活動に取り組んでまいります、どうぞ宜しくお願い申し上げます。

NPO法人静岡県難病団体連絡協議会は、難病・慢性疾患の病気ごとにできている患者会が静岡で共に活動を進めるために設立した団体協議会です。主な活動は原因や治療法が不明な難病や、生涯治療を続けなければならない長期特定疾病や、小児の難病等によって、困難に直面している患者や家族を対象として、医療・療養相談や医療環境と福祉の向上、並びに社会啓発と難病対策の発展に寄与することを目的として活動してます。今後とも皆様のご協力を得ながら微力ですが難病連の活動に取り組んでいきます、どうぞ宜しくお願いします。 また、難病患者会の果たすべき役割と責任はいよいよ大きくなってきてますが、活動資金について一般寄付金も少なく極端な財政困難に陥っております。 難病・慢性疾患患者が安心して生活できるように、皆様のご理解とあたたかいご協力をお願い致します。


沿革・組織

沿 革

1983年  5月 :県下10の難病・慢性疾患・小児慢性疾病患者団体により、地域難病連として全国で26番目に創設されました。
1983年  9月 :機関誌「難連しずおか」を創刊しました。
1985年 :日本難病・疾病団体協議会(略称JPA)に加入しました。
1985年10月 :「合同難病医療・生活・就労相談会」をスタートしました。
2005年  4月 :NPO法人に組織変更しました。
2005年12月 :静岡県より「静岡県難病相談支援センター」の運営管理事業を受託しました。
2015年  7月 :難病ピアサポーター制度(静岡県受託事業)がスタートしました。

組 織

  • 理事長・副理事長・理事・監事は、加盟団体代表者等より選任されます。
  • NPO法人静岡県難病団体連絡協議会は、「事務局」と「静岡県難病相談支援センター」を設置し、主任相談支援員等の職員を配置しています。

活動報告書、決算報告書

クリックしますと報告書が見られます。
ダウンロードができない場合、リンクを右クリックし、「名前を付けてリンク先を保存」からダウンロードしてください。

活動報告書

2016年度活動報告書    (PDF形式 約1.39MB)

決算報告書

2016年度決算報告書    (PDF形式 約15.34KB)

静岡県難病連の活動

国会請願・署名・募金活動

毎年10月から翌年3月にかけて、加盟団体会員が、難病慢性疾患・小児慢性疾病患者の医療・生活・就労など療養環境の改善を目指して、全国統一国会請願署名・募金活動を展開し、5月に静岡県選出の国会議員に施策の充実を請願しています。

募金活動

機関紙「難連しずおか」

当協議会の機関誌「難連しずおか」を1年に2回発行しています。

バックナンバーをクリックしますと機関誌が見られます。
ダウンロードができない場合、リンクを右クリックし、「名前を付けてリンク先を保存」からダウンロードしてください。

共生週間作品展

毎年2月最終日は、Rare Disease Day(世界希少・難治性疾患の日)です。JPA(日本難病・疾病団体協議会)の支援・協力を得てその前後の1週間を共生週間(共生をめざす週間)として作品展を開催しています。
難病患者が、リハビリを目的に、また日頃の楽しみにと制作した絵画・手芸品・写真・書画等の作品を展示し、広く県民の皆様にご覧頂くことで、難病等への理解を深めて頂いています。

加盟団体難病患者の作品より

共生週間作品展の展示画像1枚目

共生週間作品展の展示画像2枚目

共生週間作品展の展示画像3枚目

共生週間作品展の展示画像4枚目

交流会の開催

難病・慢性疾患・小児慢性疾病患者とその家族が集まり、励まし合い、親睦を深めると共に情報交換を行う交流会を開催しています。

交流会の写真

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