静岡県サルコ友の会
団体の紹介
疾病の特徴
サルコイドーシスとは難しい病名ですが、ラテン語で「肉の様なものが出来る病気」という意味です。全身の様々な臓器に類上皮細胞肉芽腫と呼ばれる「肉のようなもの」が出来る病気です。肺・心臓・肝臓・腎臓・唾液腺・涙腺・皮膚・筋肉・骨・リンパ腺・眼・神経などあらゆる臓器が含まれます。発生頻度が多いのは眼・皮膚・肺です。サルコイドーシスと診断されても、治療をせず経過観察するケースが大半を占めるのもこの病気の特徴です。
無症状の場合には、自然治癒を待つのが一番いいと言われています。不必要なのにかえってステロイドを使用すると再発しやすいと言われています。しかし、症状が辛い場合、進行性の場合などはステロイド治療が必要です。特に眼、心臓にサ症がある場合には、待ったなしでステロイドを開始しなければいけない場合があります。
それから、ステロイド剤だけではコントロールが難しいような難治例、慢性例では、メソトレキセートとかアザチオプリンなどの免疫抑制剤も併用してステロイド剤を減量して行きます。
主な活動状況
年に一回の交流会を開催し、同じ病気を持っている患者同士が情報交換をし、悩みを相談する事で前向きに病気と付き合っていけるような話し合いの場を設けています。年に一回は必ず医療講演会を開催しています。
心サルコの講演会の時は特に出席者が多く、会場の椅子が足りないほどです。