静岡県サルコ友の会

事務局

代表者名

神谷 京子

所在地

静岡県静岡市清水区茂野島608-2

TEL/FAX

054-396-3378

メールアドレス

なし

ホームページ

なし

会員数

65名

年会費

3,000円

個別行事情報

【件 名】【内 容】
会報すずらんの発行 会員の皆様に伝えたい情報を載せています。
平成25年度医療講演会 「心サルコイドーシスと生活習慣について」
平成26年度医療講演会 本当に大切なものを求めて~弱さからの出発
平成27年度医療講演会 眼サルコイドーシスについて
平成30年度「静岡県サルコ友の会」医療講演会・交流会
日時:平成30年11月24日(土)
場所:はーとぴあ清水 3階会議室
 ℡ 054-371-0290
医療講演会受付 正午12時~
どなた様でも参加無料
医療講演会&交流会 午後1時00分~午後4時
(質疑応答を含む)
講師:東京女子医科大学・血液浄化療法科
   土谷 健 教授
テーマー:「医師として難病から学んだこと
      ~多発性嚢胞腎の患者さんを通して~」
問い合わせ先:
神谷京子(静岡県サルコ友の会会長)
℡054-396-3378/090-7699-4014
どなたでもお気軽にご参加ください。
主催:静岡県サルコ友の会
共催:NPO法人静岡県難病団体連絡協議会
   静岡県社会福祉協議会 ふれあい基金

団体の紹介

活動写真1

活動写真2

疾病の特徴

サルコイドーシスとは難しい病名ですが、ラテン語で「肉の様なものが出来る病気」という意味です。全身の様々な臓器に類上皮細胞肉芽腫と呼ばれる「肉のようなもの」が出来る病気です。肺・心臓・肝臓・腎臓・唾液腺・涙腺・皮膚・筋肉・骨・リンパ腺・眼・神経などあらゆる臓器が含まれます。発生頻度が多いのは眼・皮膚・肺です。サルコイドーシスと診断されても、治療をせず経過観察するケースが大半を占めるのもこの病気の特徴です。
無症状の場合には、自然治癒を待つのが一番いいと言われています。不必要なのにかえってステロイドを使用すると再発しやすいと言われています。しかし、症状が辛い場合、進行性の場合などはステロイド治療が必要です。特に眼、心臓にサ症がある場合には、待ったなしでステロイドを開始しなければいけない場合があります。
それから、ステロイド剤だけではコントロールが難しいような難治例、慢性例では、メソトレキセートとかアザチオプリンなどの免疫抑制剤も併用してステロイド剤を減量して行きます。

主な活動状況

年に一回の交流会を開催し、同じ病気を持っている患者同士が情報交換をし、悩みを相談する事で前向きに病気と付き合っていけるような話し合いの場を設けています。
年に一回は必ず医療講演会を開催しています。
心サルコの講演会の時は特に出席者が多く、会場の椅子が足りないほどです。

 

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