ＮＰＯ法人静岡県難病団体連絡協議会

事務局

代表者名

和久田 欣慈

所在地

静岡市葵区駿府町1－70県総合社会福祉会館内

TEL/FAX

Tel:054-255-0853 Fax:054-255-0853

メールアドレス

shizunami@me.com

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会員数

１３０名

年会費

正会員：６，０００円 賛助会員：１０，０００円

個別行事情報

【件　名】	【内　容】
※終了しました 2024年 市民講座 個別相談会 8月9月10月開催	■ 参加無料 「市民講座」「個別相談会」開催 ◆「市民講座」「個別相談会」ともに 申し込みが必要となります 詳細は 静岡難病相談支援センターHPでご確認ください （外部へ移動します） てんかん協会チラシをご参照ください
電話相談	毎週火・金11時～15時（上記telで受付）
親子レクエリエーションの集い	子どものレクリエーションと親のミーティング：年4回程度
青年部会（当事者の会）	レクリエーションでの交流やミーティング

疾病の特徴

大脳ニューロンの一時的な過剰発射を原因とする発作を主徴とした慢性疾患です。 原因は、不明のものの他、外傷や脳炎後などの器質的傷害によるもあり、脳血管障害後の高齢期の発症も増えています。 発作症状や合併障害の内容と程度はタイプによって多様で、予後の経過も薬が著効するものから難治なものまで幅広いものがあります。診断により薬の選択が違い、また外科手術が可能なタイプもあるため、発作が抑制されない場合は、まず専門医による診断確定が望まれます。 古くから知られた疾患でありながら誤解や偏見も根強く、生活への二次的な障害を最小限にするには、患者自身が正しい知識をもつとともに、社会に正しい理解を広めていく必要があります。

主な活動状況

患者（当事者）家族が病気からくる幅広い問題に適切に対処できるよう、啓蒙団体として、自助グループ団体として活動しています。